東海地区遷延性意識障害者と家族の会「ひまわり」

私たちはある日突然不慮の事故や病気により脳に重大な損傷をうけ、 意識不明となり

一命は取り留めたものの、意識が戻らず「遷延性意識障害（意識障害が３か月以上継続している）」
と診断された重度後遺障害者とその家族です。  

最も手厚い医療や介護を必要とする遷延性意識障害者であるにもかかわらず、
現実の医療や介護の実態は余りにも厳しいもので病院からは「回復の見込みはほとんどない」として、
充分な治療を施されないまま在宅介護を強いられています。

私たちは日夜、身を削りながらの過酷な介護生活を送り、時には生死に関わるような

緊迫した局面にさらされるなどその精神的、肉体的、経済的な負担はとうてい一家族だけでは背負いきれません。
 

親が子を、あるいは夫が妻を介護するという世代、年齢が逆転のケースも多くあり、そうした家族にとっては

介護者亡き後の大きな不安もあります。

一刻も早い対策を必要とする、こうした様々な問題に対して、同じ地域、同じ 運命に身を置く仲間と状況の改善を図り

共に生きる幸せを求めていこうと集まった家族で

２００８年５月東海地区遷延性意識障害者と家族の会「ひまわり」が結成されました。 

脳はまだまだ未知の世界です。

医学の進歩は日進月歩と言われています。

適切な治療、リハビリ、看護、介護により回復の可能性もあります。

決して諦めることなく仲間と力を合わせていきましょう。 　

【１】私たちは、遷延性意識障害者が人間として生きる尊厳と権利を守るため

　　　東海地区の医療、福祉、社会生活全般について、情報を収集し
　　　自治体への交渉にも力を 注ぎ ます。

 【２】私たちは、全国組織の家族会とも連携し、国への要請活動にも協力していきます。
 

【３】私たちは遷延性意識障害者とその家族が孤立することがないよう、自助、共助

　　　公助も含め様々な情報交換を行い会員相互の交流を深めていきます。

　🌟具体的には🌟

●遷延性意識障害者の医療的ケア、介護技術の向上に関する知識の習得のため

　専門の講師をお招きしての勉強会、後援会の開催を行います。 

●定期的に会報を発行し、誌面上でのコミュニケーションを図ります。
　

●ZOOMによるオンラインミーティングの実施。

会報の入手だけでも構いません。
会報は、内容の濃い物になっていますので、是非介護のご参考にしてください。
何か疑問点がありましたら、ご相談ください。

東海地区遷延性意識障害の当事者と家族の会『ひまわり』は当事者とその家族の方々が、今よりもっと前向きに、心穏やかに過ごしていける場です。

そのためのお手伝いはできますが、実際行動するのはご家族です。行動を変わることはできません。

ひまわりはそのサポートをします。

ミーテングが初めての方も、その場で教えたり、時間があるときに教えることができます。電波の状況もありますが、まずトライしてみませんか。
安心してください。

会員はみな、介護の先輩だったり同僚です。
情報の共有もできますし、自分の質問に答えてもらえます。
どんな小さなことでも相談できる雰囲気です。

会員になると、有益な情報満載の会報誌が受け取れます。

また、最先端の講演会の開催を知ることが出来ます。

何か要望があれば、県や国に要望を出す事が出来ます。