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はじめての方へ

発症直後に、まず知ってほしいこと

ある日突然、大切なご家族が重い意識障害になる——これほど心細いことはありません。何から手をつければいいか分からなくて当然です。このページは、最初の数週間〜数か月で多くのご家族が直面することを、先に少しだけお伝えするためのものです。ひとりで抱えないでください。読めない日は、読まなくて大丈夫です。

●最初にできる、小さな3つ

  1. 1記録をはじめる。日付・主治医の説明・検査結果・処置の内容を、ノートやスマホにメモしておきます。あとの転院や制度の申請で、とても役に立ちます。
  2. 2説明は「もう一度お願いします」でいい。一度で理解できなくて当たり前です。分からない言葉は、その場で聞き返して構いません。
  3. 3窓口の人を見つける。病院の医療ソーシャルワーカー（MSW）は、費用・制度・転院の相談相手です。早めに一度会っておくと安心です。

●これから出てくる「医療のテーマ」

いずれも、主治医・看護師・リハビリの方に確認するためのメモです。判断は、かならず医療者と一緒に。

気管切開
呼吸や痰の管理のために行うことがあります。「なぜ必要か」「今後どう管理していくか」を確認しましょう。
褥瘡（じょくそう／床ずれ）
同じ姿勢が続くとできやすいもの。体位交換やマット、皮膚の状態の見方を教えてもらいましょう。
尖足（せんそく）
足首が伸びたまま固まりやすい状態です。予防のためのポジショニングやリハビリについて相談を。
嚥下（えんげ）・栄養
口から食べられるか、経管栄養（鼻や胃ろう）をどうするか。嚥下訓練の見通しを聞いておきましょう。

ひとこと
これらは「必ず全部起きる」ものではありません。あなたのご家族の場合はどうかを、その都度スタッフに尋ねるのが、いちばん確かです。

●お金と制度のこと

一度に全部でなくて大丈夫。まずは MSW に「使える制度はありますか」と聞くだけで十分です。関わってくることが多いのは——

  • 高額療養費　医療費の自己負担に上限を設ける仕組み
  • 身体障害者手帳
  • 障害年金
  • 介護保険／障害福祉サービス　在宅や施設を考えるとき

●療養の場は、段階で変わります

多くの場合、次のように移っていきます。「次はどこへ、いつ頃か」を早めに主治医・MSW に確認しておくと、慌てずに準備できます。

急性期の病院いのちを守る、最初の治療の場
↓
回復期・療養の病院状態を整え、リハビリや長期の療養を行う
↓
在宅・施設暮らしの場へ。支える体制を一緒に考える

●そして、あなた自身のことも

付き添いと不安で、支えるご家族のほうが倒れてしまわないように。休む・食べる・眠るを、後回しにしないでください。同じ経験をした人と話すだけで、少し楽になることがあります。

●ひまわりにできること

相談する同じ立場の家族が、お話をうかがいます→ 入会のご案内東海地区（愛知・岐阜・三重・静岡）の仲間とつながる→ 会の活動を知る交流会・講演会・日々の記録→ 家族の手記を読む全国遷延性意識障害者・家族の会のサイトへ→

このページは一般的な情報提供であり、個別の医療や制度の判断に代わるものではありません。診療上のことは主治医・医療スタッフに、制度のことは病院の医療ソーシャルワーカーや自治体の窓口にご相談ください。

東海地区遷延性意識障害と家族会「ひまわり」のご案内

誰も一人にしない
本会のご案内
突然の出来事に戸惑い、迷い、自分は一人だと思ってしまわないでください。 探せば光が見つかります、きっと。


東海地区遷延性意識障害と家族の会『ひまわり』の特徴

会の概要

私たちはある日突然不慮の事故や病気により脳に重大な損傷をうけ、 意識不明となり

一命は取り留めたものの、意識が戻らず「遷延性意識障害（意識障害が３か月以上継続している）」
と診断された重度後遺障害者とその家族です。  


最も手厚い医療や介護を必要とする遷延性意識障害者であるにもかかわらず、
現実の医療や介護の実態は余りにも厳しいもので病院からは「回復の見込みはほとんどない」として、
充分な治療を施されないまま在宅介護を強いられています。


私たちは日夜、身を削りながらの過酷な介護生活を送り、時には生死に関わるような

緊迫した局面にさらされるなどその精神的、肉体的、経済的な負担はとうてい一家族だけでは背負いきれません。
 

親が子を、あるいは夫が妻を介護するという世代、年齢が逆転のケースも多くあり、そうした家族にとっては

介護者亡き後の大きな不安もあります。


一刻も早い対策を必要とする、こうした様々な問題に対して、同じ地域、同じ 運命に身を置く仲間と状況の改善を図り

共に生きる幸せを求めていこうと集まった家族で

２００８年５月東海地区遷延性意識障害者と家族の会「ひまわり」が結成されました。 


脳はまだまだ未知の世界です。

医学の進歩は日進月歩と言われています。

適切な治療、リハビリ、看護、介護により回復の可能性もあります。


決して諦めることなく仲間と力を合わせていきましょう。 　

 東海地区遷延性意識障害と家族の会「ひまわり」は以下の活動をしていきます。

【１】私たちは、遷延性意識障害者が人間として生きる尊厳と権利を守るため

　　　東海地区の医療、福祉、社会生活全般について、情報を収集し
　　　自治体への交渉にも力を 注ぎ ます。


 【２】私たちは、全国組織の家族会とも連携し、国への要請活動にも協力していきます。
 

【３】私たちは遷延性意識障害者とその家族が孤立することがないよう、自助、共助

　　　公助も含め様々な情報交換を行い会員相互の交流を深めていきます。


　🌟具体的には🌟

●遷延性意識障害者の医療的ケア、介護技術の向上に関する知識の習得のため

　専門の講師をお招きしての勉強会、後援会の開催を行います。 


●定期的に会報を発行し、誌面上でのコミュニケーションを図ります。
　

●ZOOMによるオンラインミーティングの実施。

よくある質問

会報誌の取り寄せるだけでも構いませんか？

会報の入手だけでも構いません。
会報は、内容の濃い物になっていますので、是非介護のご参考にしてください。
何か疑問点がありましたら、ご相談ください。

医療者やケアマネージャー、施設との交渉はしてもらえますか？

東海地区遷延性意識障害の当事者と家族の会『ひまわり』は当事者とその家族の方々が、今よりもっと前向きに、心穏やかに過ごしていける場です。

そのためのお手伝いはできますが、実際行動するのはご家族です。行動を変わることはできません。

ひまわりはそのサポートをします。

ZOOMの経験がありません。オンラインミーティングに不安があります。

ミーテングが初めての方も、その場で教えたり、時間があるときに教えることができます。電波の状況もありますが、まずトライしてみませんか。
安心してください。

会の雰囲気はどうですか？

会員はみな、介護の先輩だったり同僚です。
情報の共有もできますし、自分の質問に答えてもらえます。
どんな小さなことでも相談できる雰囲気です。

会員になると何か特典はありますか？

会員になると、有益な情報満載の会報誌が受け取れます。

また、最先端の講演会の開催を知ることが出来ます。

何か要望があれば、県や国に要望を出す事が出来ます。